Recommandations HAS et sociétés savantes

LES POINTS CLEFS DU PLAN MALADIES NEURO-DEGENERATIVES (2014-2019), DES RECOMMANDATIONS DE L’HAS ET DES SOCIETES SAVANTES VISENT A REPONDRE AUX BESOINS ET AUX ATTENTES DES PERSONNES VIVANT AVEC UNE MALADIE D’ALZEIHMER ET DE LEURS PROCHES AFIN DE MAINTENIR L’AUTONOMIE ET LA QUALITE DE VIE DE CES PERSONNES.

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• ALD n°25 : « Guide médecin sur la maladie d’Alzheimer et autres démences » en cliquant ici
• Le document « Annonce et accompagnement du diagnostic » de la HAS en cliquant ici
• Guide parcours de soins de la maladie d’Alzheimer : cliquez ici
• Le document « Actes et prestations sur la maladie d’Alzheimer » en cliquant ici
• Le guide suivi médical des aidants naturels de la HAS  en cliquant ici
• Le document de la HAS pour les aidants « Faire le point avec son médecin traitant » en cliquant ici
D’autres recommandations peuvent être retrouvées à l’aide d’un moteur de recherche avancée. Pour y accéder, cliquez ici

Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)

Ces dernières décennies ont été marquées par une prise de conscience collective du défi sociétal majeur que représentent les maladies neuro-dégénératives.
Après une série de plans dédiés à des maladies spécifiques dont notamment trois plans sur la maladie d’Alzheimer, la France a fait le choix en 2014 de proposer une démarche nouvelle englobant plusieurs maladies (Sclérose En Plaques, Parkinson, maladie d’Alzheimer) dans une seule et même dynamique en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. En effet, les maladies neuro-dégénératives ont plusieurs caractéristiques communes. Ce sont des affections très souvent invalidantes et, pour la plupart, dépourvues de traitement curatif même si des traitements médicamenteux et non médicamenteux existent pour agir sur les symptômes et la qualité de vie.
Le Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) propose donc au travers de 4 axes, 12 enjeux et 96 mesures de répondre aux ambitions suivantes :
• Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades 
• Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants 
• Développer et coordonner la recherche

AXE 1 : Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire
• Enjeu 1 : favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance
Enjeu 2 : favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins
Enjeu 3 : donner l’accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie
Enjeu 4 : adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades

AXE 2 : Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-dégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne
Enjeu 5 : faciliter la vie avec la maladie au sein d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
Enjeu 6 : favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement Enjeu 7 : soutenir les proches-aidants dont font partie les aidants familiaux
Enjeu 8 : atténuer les conséquences économiques de la maladie et aider au maintien d’un parcours professionnel pour les malades jeunes
Enjeu 9 : faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement

AXE 3 : Développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives
Enjeu 10 : dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND
 Enjeu 11 : mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution

AXE 4 : Faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de démocratie en santé
Enjeu 12 : rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre de la mise en œuvre du PMND

Avec un socle commun, le plan s’attache toutefois à prendre en compte des spécificités de chaque maladie et chaque situation de vie.
Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici

La consultation d’annonce

L’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est un moment décisif dans la vie de la personne.
C’est aussi une obligation médico-légale qui a conduit la Haute Autorité de Santé (HAS) à élaborer pour les professionnels de santé des recommandations de bonnes pratiques.

Son déroulé / sa forme :
La consultation d’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est longue et dédiée.
Son processus peut se dérouler en plusieurs temps et comporter une ou plusieurs consultations si nécessaire.
L’annonce doit être accompagnée d’une proposition de soins et d’aide qui définit un programme personnalisé d’aides adaptées aux besoins de la personne.
Pour répondre à ses attentes et à celles de son entourage, l’annonce doit intégrer certains éléments :
• s’adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d’appropriation
• être partagée avec la personne de confiance ou à défaut avec un membre de son entourage si le patient en exprime le souhait.

Ses objectifs :
• faire une synthèse des résultats de l’ensembles de examens réalisés
• expliciter le diagnostic établi par le médecin spécialiste
• proposer un projet thérapeutique
• mais surtout répondre aux questions de la personne et de son entourage sur la maladie, son évolution, les difficultés au quotidien …

Source HAS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-10/reco2clics_alzheimer_accompagnement_annonce.pdf

Les centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) et les consultations mémoire

Pour répondre aux besoins exprimés par les malades et leurs aidants, le Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) a programmé l’installation au niveau national de 28 Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) dont la vocation est notamment de :
• coordonner et d’animer un dispositif régional ou inter-régional en collaboration avec les autres acteurs et autres structures du territoire,
• prendre en charge les patients dont le diagnostic est complexe et requiert une expertise approfondie,
• organiser une prise en charge de qualité́ pour les patients en leur permettant de bénéficier d’une consultation d’annonce,
• favoriser une meilleure connaissance de la maladie, de ses spécificités et promouvoir la recherche.

Labellisés par les ARS, leur rôle est de structurer une offre graduée et coordonnée sur le territoire pour organiser le parcours de soins.

Les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR)

Définition
Les Centres mémoire de Ressources et de Recherche implantés dans des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) coordonnent les services de gériatrie et de neurologie et assurent des diagnostics précoces. Ils traitent grâce à une équipe pluridisciplinaire associant : neurologues, gériatres et paramédicaux, des patients dont les troubles nécessitent une expertise approfondie.
Ils animent et structurent le dispositif régional des consultations mémoire hospitalières et libérales et facilitent l’accès des patients aux bilans neuropsychologiques prescrits par les médecins spécialistes de ville.
Grâce à la conduite d’essais essais cliniques sur des molécules innovantes, Ils offrent aux patients une prise en charge à la pointe du progrès.
Ils contribuent aussi à l’animation des réseaux territoriaux, afin de faciliter le transfert d’informations auprès des professionnels, renforcer les liens avec les consultations mémoire de proximité, pour offrir aux patients une couverture de soins optimale sur l’ensemble d’une région.

Missions
Les CMRR ont pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer en :
assurant les consultations mémoire pour le secteur géographique,
• 
apportant des conseils auprès des ARS sur la labellisation des structures impliquées dans le diagnostic et le suivi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées,
• 
évaluant les nouveaux outils diagnostic et les nouveaux médicaments,
• 
développant une activité de formations, d’enseignements universitaires, de recherche clinique et de réflexion éthique,
• 
garantissant un contrôle qualité des données exportées vers la Banque Nationale Alzheimer.
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail le cahier des charges des CMRR en cliquant ici

Sources : MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ : Circulaire DGOS/DGS/DSS/R4/MC3 no 2011-394 du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CRMM en cliquant ici

Sources : Pôle MND Occitanie, MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ 

 

Les centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) de la région :

CMRR CHU de Montpellier
Tel : 04 67 33 60 29
cmrr@chu-montpellier.fr
Site internet : http://www1.chu-montpellier.fr/es/cmrr/accueil/lequipe/

CMRR CHU de Toulouse
Tel : 05 61 77 70 70
deacal.m@chu-toulouse.fr
Site internet : https://www.chu-toulouse.fr/-centre-memoire-