Ressources et astuces utiles

PETIT TOUR D’HORIZON DES SITES, VIDEOS, BROCHURES TRAITANT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES ET POUVANT APPORTER DES RÉPONSES À VOS QUESTIONS ET A CELLES DE VOS PATIENTS ; A CONSULTER ET PARTAGER SANS MODERATION.

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• ALD n°25 : « Guide médecin sur la maladie d’Alzheimer et autres démences » en cliquant ici .
• Le document « Annonce et accompagnement du diagnostic »en cliquant ici.
• Guide parcours de soins de la maladie d’Alzheimer : cliquez ici.
• Le document « Actes et prestations sur la maladie d’Alzheimer » en cliquant ici.
• Le guide pour le suivi médical des aidants naturels en cliquant ici.
• Le document pour les aidants « Faire le point avec son médecin traitant » en cliquant ici.

Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)

Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici.

Les centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) et les consultations mémoire

Vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CMRR en cliquant ici.

L’annonce du diagnostic

Guide de la Haute autorité de santé « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic » en cliquant ici.

S’informer et Comprendre la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

Définitions et explications
Site ameli.fr : « Comprendre la maladie d’Alzheimer ? »
Bande dessinée : « Plongée au cœur d ‘Alzheimer » de l’INSERM
La page « premiers repères sur la maladie » de France Alzheimer
Dossier « comprendre la maladie d’Alzheimer » de l’INSERM
Dossier « les symptômes : comprendre pour faire face » de France Alzheimer
Dossier « signes d’alertes et symptômes » de la Fondation Recherche Alzheimer
Dossier Allo docteurs « comment communiquer avec des proches qui ont des troubles de la mémoire »

« Donnons la parole aux patients » de l’association France Alzheimer

La recherche
La page « principaux axes de recherche » du Pôle Régional des Maladies Neurodégénératives
La page « la recherche en quelques mots » de France Alzheimer
La page « Participer à un essai clinique » de France Alzheimer
La page « Les enjeux de la recherche » de France Alzheimer 

Tout savoir sur les soins

Page « traitements : construire le parcours de soin » de France Alzheimer

L’éducation thérapeutique : cheminer avec la maladie à supprimer
Les programmes près de chez vous en cliquant ici : www.mon-etp.fr
Le programme ETP « vivre avec la maladie » de France Alzheimer

Présentation du programme « vivre avec la maladie » de France Alzheimer

 

Les approches non médicamenteuses
Le guide « Les thérapies non-médicamenteuses Il n’y a pas que les médicaments… » Domusvi en cliquant ici

Accompagner un proche

Le guide de l’aidant familial du Ministère des Affaires sociales, de la santé et des Droits des femmes
Plateforme téléphonique du pôle régional MND Occitanie
« Le congé de proche aidant » sur le site officiel de l’administration française
Formulaire 16108*01 : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
Le guide d’accompagnement des aidants familiaux de France Alzheimer

Présentation de la formation de France Alzheimer

Comprendre et gérer les troubles au quotidien
Vidéos du Centre d’expertise en santé de Sherbrooke (CESS)

Situation 1 « Elle me suit comme mon ombre »

Situation 2 « Difficultés avec les consignes »

Situation 3 « Difficultés avec les activités de la vie quotidienne »

Situation 4 « Peur qu’elle parte sans prévenir »

L’aménagement du temps de travail
Retrouver les informations du site Ameli

Invalidité/inaptitude
Informations du Ministère du travail
Les fiches pratiques APF France Handicap

L’accompagnement à l’emploi
L’AGEPHIP
SAMETH : Service d’Appui au maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés
FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique
SERVICE PUBLIC : Handicap et emploi dans le secteur privé

 La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La page emploi et handicap du Ministère du travail, de l’Emploi et de l’Insertion

Proposer du soutien à vos patients et leurs proches

 Les associations, cliquez ici
Les cafés mémoire de France Alzheimer, un lieu pour libérer sa parole
Les cafés des aidants de l’Association Française des Aidants
Plaquette d’information sur les groupes de parole France Alzheimer : Les cafés mémoire de France Alzheimer, un lieu pour libérer sa parole
La plateforme téléphonique : Allo Alzheimer 0970 818 806 ouverte spécifiquement le soir de 20h à 22h, 7 jours sur 7.
La plateforme « Allo, j’aide un proche » du Pôle Régional MND Occitanie : 0 800 806 830

Alimentation

La fiche pratique « Au moment des repas » de France Alzheimer »
Le site « La fabrique à menus », des recettes et astuces pour varier votre alimentation, cliquez ici
Idées de recettes faciles, cliquez ici

Activité Physique

La Fédération Française Sports pour tous
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu 

Aménagement du domicile

La brochure de France Alzheimer « Les aménagements à la maison » 

Les organismes d’état qui peuvent aider dans les démarches pratiques d’aménagement du domicile :
https://www.service-public.fr
http://www.anah.fr/

Faire des démarches et solliciter des aides

Consultez la page «  connaître les démarches et aides »