Comprendre la maladie, ses évolutions et en parler

Changer son regard sur la maladie

La maladie d’Alzheimer est encore un sujet tabou, difficile à évoquer. Alors, le jour où les premiers symptômes apparaissent : la mémoire qui flanche les pertes de repères dans l’espace, les mots qui font défaut, la tentation est grande de les minimiser, de les passer sous silence.
Découvrir que l’on est atteint de la maladie, c’est comme l’exprime Josiane 68 ans et Philippe 70 ans qui vivent respectivement avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans et 4 ans:
• « Se sentir au fil du temps plus diminuée, plus vulnérable, se rendre compte des limites qu’elle impose ».
• vivre douloureusement la perte de ses capacités intellectuelles : « Cette maladie nous prive de nos souvenirs. »
• voir sa confiance en soi altérée : « Je me sentais comme un boulet dans la société », » « Je me disais, je vais dire des bêtises, je vais répéter la même chose, ça crée des retenues dans la tête. »
• avoir peur de perdre sa place auprès de ses amis mais aussi au sein de sa famille, dans sa vie professionnelle : « je ne voyais plus mes amis, je me disais qu’est-ce que je vais faire maintenant à radoter, à les embêter.

Votre rôle de professionnel de santé est d’entendre les doutes des personnes en soin sur leur futur mais aussi de poser sur eux un autre regard. Ne pas les voir au travers de tout ce qu’ils ont perdu mais pointer tout ce qu’ils sont encore capables de faire, c’est les encourager à retrouver du plaisir à « être » dans la vie.

Bâtir avec eux une relation de soin basée sur la confiance, l’empathie et la valorisation de leurs capacités conservées, construire un projet de vie personnalisé, c’est ne pas voir seulement la personne malade et la maladie mais la personne qu’ils sont encore…

Un diagnostic parfois difficile à poser

Aujourd’hui, 1 200 000 personnes pourraient être touchées en France par la maladie d’Alzheimer et 750 000 seraient diagnostiquées. (Source : BEH santé publique France – septembre 2016).
Le nombre de nouveaux cas ne cesse d’augmenter et vous allez être de plus en plus souvent confronté à la maladie
En tant que médecin traitant et interlocuteur privilégié, c’est à vous que vont s’adresser les personnes malades et leurs proches devant les signes insidieux de la maladie.

« Je ne sais plus ce que j’ai lu quand j’ai fini mon livre. » « J’oublie des mots au milieu d’une phrase, je me trompe de prénom ».

Marcelline, 72 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

Établir un diagnostic différentiel est souvent difficile devant des symptômes au carrefour de plusieurs pathologies car de nombreuses situations peuvent affecter la mémoire : l’anxiété, la dépression, le stress font partie des causes principales.
Retrouvez les recommandations de l’HAS sur le sujet, en cliquant ici.

Alors pour éviter de laisser trop longtemps vos patients et leur entourage dans le déni ou le doute, vous pouvez les orienter vers un spécialiste : neurologue, gériatre, psychiatre ou une consultation dans un Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) pour faire des tests et examens complémentaires et confirmer le diagnostic.
Pour retrouver les centres de consultation mémoire en Occitanie, cliquez sur les liens ci-dessous :
CHU Toulouse : Comment prendre rendez-vous pour un bilan mémoire ?
CHU Montepellier : CMRR
CHU Nîmes : Gérontologie Ambulatoire – Prévention du vieillissement

Les proches aidants sont des alliés importants car ils voient et vivent au quotidien les changements de comportements de leur proche. Les écouter est un atout pour poser précocement un diagnostic et vous aider à proposer des solutions adaptées à la situation de la personne en soin.
Ne manquez pas de leur rappeler que s’il n’existe pas aujourd’hui de traitements pour guérir la maladie, bénéficier d’un diagnostic précoce c’est pouvoir mieux anticiper l’avenir…

« Il paraît essentiel de questionner les proches pour mieux prendre soin de son patient car le patient lui-même n’est plus capable de raconter sa vie. Il va raconter sa vie avec des trous, avec des mensonges qui pour lui n’en sont pas. Il ne se rend plus compte qu’il vous raconte une vie qu’il ne vit plus ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d ‘Alzheimer depuis 6 ans.

« C’est une maladie qui ne te rend pas malade, elle ne te rend pas affaibli, tu peux continuer à faire des choses sauf que les choses deviennent plus compliquées ».

Nadine, 68 ans, épouse de Gérald qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.

Vidéo de la fondation Vaincre alzheimer « changeons notre regard sur la maladie d’Alzheimer »

L’évolution de la maladie : une écoute et un accompagnement dans le temps …

Pendant plusieurs années, la maladie peut évoluer de manière masquée et ce n’est qu’après des mois, voire des dizaines d ‘années que surviennent les premiers troubles qui vont affecter le quotidien de la personne comme celui de ses proches et risquent d’impacter son autonomie. Cette progression varie d’une personne à l’autre.
Ne manquez pas de rappeler à vos patients qu’elle n’est ni unique, ni forcément catastrophique et offre dans certains cas la possibilité de continuer longtemps à avoir une vie sociale, intellectuelle et affective avec la maladie.

Écoutez les témoignages recueillis par la fondation Vaincre Alzheimer

Les encourager à mettre en œuvre toutes les solutions efficaces pour ralentir ou retarder l’évolution de la maladie : chanter, lire, peindre, aller voir des expositions, c’est leur offrir la possibilité de ne pas subir les effets de la maladie mais au contraire de mieux vivre avec.
Et si au fil du temps, les troubles sont de plus en plus présents, ils doivent être informés que des stratégies non médicamenteuses : orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie …peuvent limiter cette progression.
Savoir que les professionnels de santé ne sont pas « démunis » pour les accompagner dans leur parcours de vie avec la maladie est un gage de sérénité et d’espoir.
Au début, les proches sont eux aussi dans le déni, ils ont besoin d’être accompagnés pour accepter que la personnalité de l’être cher change, entreprendre le « deuil blanc » et vivre l’inversion des rôles que leur impose la maladie comme le dit Agnès, 51 ans, qui accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d ‘Alzheimer depuis 6 ans : « On n’est pas préparé à ça, personne n ‘a imaginé devenir la mère de sa propre mère ».

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, 51 ans, fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
Cet accompagnement fait partie des soins et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée.

Retrouvez et partagez tous les programmes disponibles près des personnes que vous prenez en soin en allant sur le site mon.etp.fr