Proposer une adaptation du quotidien
Vivre avec une maladie d’Alzheimer ou accompagner un proche nécessite d’adapter son quotidien, d’adopter de nouveaux comportements, source de difficultés et d’émotions qui doivent être entendues et accompagnées.
Quelques conseils nutritionnels à rappeler
Chez la personne touchée par la maladie Alzheimer, les risques de dénutrition sont majeurs à un stade sévère : difficultés pour manger seule, risque de fausses routes, utilisation souvent délicate des couverts complexifient les repas. Pour autant, des solutions existent pour que ces difficultés ne soient pas des fatalités et pour retrouver le plaisir de manger.
En voici quelques-unes à partager avec l’entourage des personnes en soin :
• pour les troubles de la déglutition et les risques de fausse route, privilégier les textures hachées ou mixées,
• privilégier le « manger main » en transformant les aliments pour qu’ils puissent être facilement consommés avec les doigts,
• enrichir les repas en nutriments hypercaloriques et riches en protéines.
Mais surtout pour que le repas reste un moment de détente, de convivialité et de plaisir quelques règles à adopter :
• prévoir un cadre agréable et un environnement sonore calme,
• rester calme face à l’énervement éventuel de la personne aidée,
• encourager par la parole et par le toucher.
Enfin, favoriser la gourmandise en préparant à son proche ses plats favoris, un bon rempart à la dénutrition
Pour les aidants qui veulent des conseils nutritionnels complémentaires, vous pouvez leur indiquer le site du CHU de Toulouse sur le sujet ou la fiche pratique « Au moment des repas » de France Alzheimer.
Vous pouvez aussi proposer une consultation avec une diététicienne pour des conseils personnalisés.
Des aides techniques pour les repas mais surtout des gestes simples et essentiels
Quelques aides techniques peuvent s’avérer très pratiques pour accompagner une personne malade Alzheimer au moment des repas. En voici quelques-unes à partager avec les proches aidants :
• le choix d’une vaisselle ergonomique comme les kit Alzheimer,
• des vêtements de protection pour permettre à la personne de prendre ses repas dignement, sans se salir,
• des dispositifs pour préserver l’autonomie : ouvre bocaux, ouvre bouchons…
mais au-delà de ces « outils » pour que le repas reste un moment de détente, de convivialité et de plaisir , encouragez les à rester sereins et détendus.
Nous vous proposons deux fiches techniques didactiques du programme Mobiqual à partager si vous le souhaitez :
Les aides techniques pour le repas
L’aide au repas : des gestes simples mais essentiels
L’activité physique sur ordonnance : une alliée pour préserver son capital santé
La maladie d’Alzheimer ne constitue aucunement un obstacle à l’activité physique, au contraire, elle fait partie des traitements non médicamenteux qui aident la personne à maintenir son autonomie et à améliorer la qualité de son sommeil.
Depuis quelques années, dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD), vous pouvez prescrire de l’activité physique adaptée. Penser à cette opportunité en complément des traitements « classiques », c’est donner à la personne en soin, une occasion de se sentir acteur de sa maladie.
N’oubliez pas les aidants qui sont souvent au bord de l’épuisement, pour eux aussi l’activité physique présente de réels bénéfices.
Alors si la bonne idée était de leur conseiller de pratiquer ensemble pour préserver leur capital santé et resserrer leurs liens. Quoi de mieux que de longues balades en forêt main dans la main pour se ressourcer et retrouver de la complicité.
Une prescription inattendue mais avec un réel impact sur le corps et le moral !
Bien la choisir, apprendre à la doser
Faire de l’exercice reste possible à tous les stades de la maladie à condition de choisir des activités adaptées, d’intensité modérée et de se fixer des objectifs réalistes.
Voici quelques suggestions d’activités à proposer : La gymnastique douce, le vélo d’appartement, le tai chi, le qi gong, la marche et pour les plus connectés, des jeux vidéo « d’entrainement » ou d’aventure sur plateforme numérique. N’hésitez pas à conseiller aux personnes en soin de se rapprocher d’un professeur d’activité physique adaptée ou d’un kinésithérapeute pour bénéficier d’exercices personnalisés et progressifs.
Si l’activité physique ne les séduit pas, rappeler leur que tous les mouvements de la vie quotidienne : jardiner, bricoler, faire son lit, repasser, suffisent à préserver leur équilibre, la coordination de leurs gestes et à se sentir utile. Pour connaître les offres de proximité, vous pouvez conseiller à votre patient de contacter le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) de son département en cliquant ici.
Des associations de patients, des réseaux sport- santé-bien être existent un peu partout sur le territoire et proposent un large choix d’activités physiques adaptées, nous en avons sélectionné quelques-unes à communiquer :
La Fédération Française Sports pour tous
Siel Bleu qui propose notamment le programme Domisiel
La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
Les missions locales, les maisons associatives, les mairies proches de votre domicile
Quand les troubles évoluent : un domicile à sécuriser
Dans le cas d’une pathologie comme la maladie d’Alzheimer, il est important de prendre en compte les symptômes actuels mais aussi de préparer la personne en soin et son entourage aux répercussions futures de la maladie.
Au fil du temps, l’adaptation de l’environnement pour le rendre plus adapté et sécurisant va devenir incontournable. Pour que ces aménagements puissent se réaliser sans bouleverser pour autant les repères de la personne, vous pouvez conseiller à l’entourage de se rapprocher d’un ergothérapeute.
En cliquant ici, vous trouverez l’annuaire des ergothérapeutes libéraux en Occitanie.
Vous pouvez aussi solliciter des dispositifs spécialisés d’aide à domicile : les équipes spécialisées Alzheimer (ESA). Rattachés aux SSIAD, les ESA rassemblent des professionnels spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades Alzheimer : infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie. Ces équipes spécialisées interviennent au domicile sur prescription médicale de votre part.
Pour trouver une ESA près du domicile de votre patient, consultez l’annuaire des SSIAD du portail du gouvernement en cliquant ici.
Pour les personnes qui rencontrent des difficultés financières, des aides existent pour prendre en charge le coût de ces aménagements.
Nous avons répertorié les principales, les communiquer, c’est participer à la sécurité de vos patients …
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière dédiée à ces travaux mais d’autres aides peuvent être sollicitées auprès de :
• l’Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat (ANAH),
• des caisses de retraite,
• du conseil départemental par le biais de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA),
• du bailleur si la personne que vous accompagnez habite un logement public,
• de la Fédération SOLIHA,
• des Maisons Départementales pour Personnes Handicapées (MDPH). Cliquez ici pour obtenir le formulaire Cerfa, à remplir et à déposer auprès de la MNDP.