ACCOMPAGNER ET SOUTENIR MON PATIENT ET SES PROCHES-AIDANTS COMME ACTEURS DE SOINS
Vivre avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées entraîne nécessairement des bouleversements, dans le quotidien des personnes concernées et de leur entourage. Être confronté(e) à cette expérience est souvent lourd à supporter, et l’impact psychologique ou socio-professionnel peut être important. Accepter, comprendre les difficultés que la maladie entraine dans les activités de la vie quotidienne, maintenir une qualité de vie est un parcours long et difficile mais accessible à tous si l’on est bien accompagné.
Instaurer une relation de confiance pour une prise en soin efficace
Vivre avec la maladie d’Alzheimer est une épreuve qui confronte la personne à des pertes successives qui vont modifier son rapport au monde et à son entourage. Dans le même temps, les proches doivent apprendre à décrypter les troubles, les changements de comportement et prendre une nouvelle place.
La prise en soin d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentées impose de prendre en compte les retentissements sur la vie de la personne et de son entourage familial et plus particulièrement les personnes qui l’accompagnent au quotidien.
L’écoute, l’échange, la confiance sont autant d’éléments qui favorisent l’alliance nécessaire pour permettre à votre patient et à son entourage de mieux comprendre, d’avancer malgré la maladie, préserver un certain niveau d’autonomie et de bien être et surtout se sentir pleinement acteur dans le parcours long et évolutif qu’il va connaître.
L’entourage, un allié important dans la relation
Les proches aidants sont des alliés importants car ils voient et vivent au quotidien les changements de comportements de leur proche. Les écouter est un atout pour poser précocement un diagnostic mais aussi pour mieux comprendre la personne touchée par la maladie. Et leur parole doit être entendue et leur légitimité reconnue.
La relation de soins habituellement instaurée entre 2 personnes devient alors triangulaire : professionnel de santé/patient/proche-aidant.
Intégrer l’aidant naturel à la démarche de soin, en faire un véritable partenaire, mettre en place une collaboration réciproque, penser chaque intervention en complémentarité est gage d’une prise en soins de qualité.
« Il paraît essentiel de questionner les proches pour mieux prendre soin de son patient car le patient lui-même n’est plus capable de raconter sa vie. Il va raconter sa vie avec des trous, avec des mensonges qui pour lui n’en sont pas. Il ne se rend plus compte qu’il vous raconte une vie qu’il ne vit plus ».
Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d ‘Alzheimer depuis 6 ans.
L’éducation thérapeutique en soutien
Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, 51 ans, fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
