Comprendre le rôle des aidants

Le rôle de l’aidant au quotidien

On ne nait pas aidant, on le devient…
La relation d’aide c’est apprendre à aller vers l’autre sans à priori, à modifier son comportement et surtout à faire face à un nouveau rôle sans y être préparé (e).
Pourtant, trouver sa place ne va pas toujours de soi surtout quand les rôles s’inversent.
Face à ce proche qui n’est plus tout à fait le même, vous allez devoir en tant que professionnel de santé accompagner son entourage à trouver la juste distance et à échanger autrement.

« On n’est pas préparé à ça, personne n ‘a imaginé devenir la mère de sa propre mère ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

« Ce qui change au quotidien, c’est d’être face à quelqu’un que vous ne reconnaissez pas, qui a des attitudes que vous ne comprenez pas et qui a un comportement qui vous interroge ».

Alexandre, 76 ans, époux de Simone qui vit avec la maladie d ‘Alzheimer depuis 3 ans.

En tant que soignant, vous pouvez guider les proches aidants vers un autre modèle de communication et les assurer qu’un regard, un sourire, cette communication non verbale suffit à maintenir le lien qui les unit à l’être cher.
Qu’un climat chaleureux et réconfortant, des gestes attentionnés peuvent aussi faire toute la différence et aider à faire perdurer une relation de confiance et aimante.
La fiche pratique de la Haute Autorité de Santé, à télécharger ici, aborde les éléments clés de l’approche que les aidants peuvent adopter pour favoriser la communication avec leur proche. Vous y trouverez aussi quelques conseils pratiques à relayer pour faciliter les échanges.

Se former pour mieux comprendre les réactions et comportements de son proche

Accompagner une personne avec la maladie d’Alzheimer, gérer les pertes de mémoire, un comportement agressif ne va pas de soi et pousse souvent au repli et à l’isolement.
Votre rôle en tant que médecin généraliste est de veiller au maintien de la qualité de vie du proche aidant et à l’aider à mieux vivre la relation d’aide au fil du temps.
Des formations, des programmes d’éducation thérapeutique sont là pour leur permettre de mieux comprendre la maladie, acquérir un « savoir-faire » en identifiant ce qu’il convient « de faire » mais aussi de « ne pas faire », intégrer un « savoir-être » pour répondre de manière adaptée à des situations délicates et surtout rencontrer d’autres aidants.

En Occitanie le pôle des maladies neurodégénératives et de nombreux centres hospitaliers proposent des ateliers d’éducation thérapeutique pour les personnes en soin et leur proche aidant, retrouvez-les en cliquant sur les liens ci-dessous et n’hésitez pas à relayer l’information auprès de vos patients.
Pole MND : EDUCATION THERAPEUTIQUE Patients & Aidants
Trouvez le programme d’ETP près de chez vous

Vous pouvez voir la présentation des ateliers d’éducation thérapeutique proposés par le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR)
et découvrir les effets bénéfiques ressentis par des participants 

France Alzheimer propose une formation pour soutenir les aidants, pour la découvrir nous vous proposons de prendre connaissance de la brochure et regarder la vidéo en cliquant ici

Pour pouvoir en bénéficier, il suffit de contacter l’antenne départementale de France Alzheimer.
Les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) ou les plateformes de répit organisent elles aussi des formations gratuites. Retrouvez leurs coordonnées en cliquant ici.

Parler et proposer des relais pour éviter l’épuisement

Vous êtes certainement souvent amené(e)s à rappeler qu’aider, n’est pas décider et faire à la place de la personne malade mais au contraire de faire le plus longtemps possible avec pour préserver ses capacités et son autonomie.
Mais si ce conseil mérite d’être rappelé, il doit aussi faire l’objet d’une prescription …
De nombreux professionnels de la rééducation : kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, art-thérapeute, psychomotricien sont là pour aider les personnes en soin à maintenir leurs capacités et à conserver leur autonomie, Il vous revient de les solliciter alors n’attendez plus !
Au-delà de l’aide ponctuelle de ces professionnels, il vous revient de convaincre les proches qu’être aidant, ce n’est pas faire tout et tout le temps et que dans l’intérêt de l’être cher, il est indispensable qu’ils puissent faire appel à des relais pour souffler un peu.

« Quand la maladie est avancée, il faut savoir mettre son proche en accueil de jour de temps en temps pour souffler. Il faudrait pouvoir s’appuyer sur le médecin traitant qui doit avoir un rôle de coordinateur de soins ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

Des dispositifs spécialisés d’aide à domicile sont là pour répondre aux besoins de coordination quand la situation devient difficile à gérer.

• Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) :
Rattachés aux SSIAD, les ESA rassemblent des professionnels spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades Alzheimer : infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie. Ces équipes spécialisées interviennent au domicile sur prescription médicale de votre part.
Pour trouver une ESA près du domicile de votre patient, consulter l’annuaire des SSIAD du portail du gouvernement, en cliquant ici.

L’intervention d’un gestionnaire de cas MAIA :
Le gestionnaire de cas répond à un besoin de coordination d’interventions adaptées aux besoins des personnes en situation complexe. N’hésitez pas à lui signaler les personnes dans votre patientèle qui pourraient bénéficier de son expertise. Pour retrouver toutes les MAIA sur l’Occitanie cliquez ici.

Quand le placement devient inéluctable : l’accompagnement des proches

Placer l’être cher dans un établissement médicalisé est une décision difficile à prendre et peut générer une ambivalence de sentiments : la culpabilité d’avoir failli par rapport à son engagement, la sensation de l’abandonner et un soulagement face à une tâche devenue trop lourde.
A ce moment-là, votre rôle est essentiel pour aider l’entourage à comprendre que placer son proche na va pas à l’encontre d’une promesse faite par le passé mais devient la solution la mieux adaptée pour continuer à prendre soin de lui.
Les groupes de paroles d’aidants Alzheimer peuvent représenter une autre alternative pour leur offrir un espace où exprimer librement et en toute confidentialité leurs doutes, leurs interrogations et leur sentiment de culpabilité
Pour retrouver toutes les informations, consultez leur plaquette d’information en cliquant ici.

Droits des proches aidants : les dispositifs en cours

Depuis une dizaine d’années, les pouvoirs publics ont mis en place diverses mesures pour une reconnaissance et un soutien financier des aidants. Nous vous invitons à les partager :

• Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :
Service Public : Congé de proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

• Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.
Pour plus d’informations sur la mise en place de ce droit au répit, prendre contact avec le conseil départemental.