Annoncer le diagnostic
L’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée est souvent un couperet pour la personne qui la reçoit et un moment crucial dans le parcours de soin. Basée sur l’écoute elle doit être adaptée à chaque personne. La personne concernée et son entourage doivent être soutenus et accompagnés dans ce moment qui est souvent très difficile.
Le délicat moment de l’annonce
L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique constitue toujours un épisode compliqué dans la vie d’un individu. C’est encore plus vrai dans la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, car l’évolution est inexorable et a des impacts forts sur le quotidien de la personne et son(ses) proche(s)-aidant(s).
La position du professionnel de santé est donc délicate ; il faut trouver les mots justes et il est nécessaire de créer un climat de confiance, de prendre le temps, de laisser la personne accompagnée mais aussi son entourage exprimer ce qu’ils ressentent. De les laisser « digérer » l’annonce de la maladie, des changements que cela va impliquer dans la vie quotidienne, de leur proposer d’en reparler plus tard et d’ouvrir une fenêtre sur l’espoir porté par l’accompagnement et le suivi proposés pour être plus autonome et intégrer la maladie dans son quotidien.
Une phase complexe qui nécessite du temps
La plupart des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ont perçu l’annonce du diagnostic comme un moment difficile. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de questionnement quant à l’avenir, de découragement, voire, de déni. L’annonce de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée est complexe car il faut parler de la maladie mais aussi expliquer le potentiel évolutif et la variabilité évolutive de la maladie qui peuvent être différents d’une personne à l’autre. Il faut aussi expliquer le plan d’aides et de soins proposés afin de retarder le plus longtemps possible les effets de la maladie, de maintenir une autonomie, de stimuler les capacités mobilisables, de retarder l’entrée en institution et promouvoir une meilleure qualité de vie pour les personnes en soin et leurs proches-aidants. Il faut du temps pour intégrer ces informations et accepter la maladie. Ce moment d’annonce est essentiel pour la suite.
La consultation d’annonce
Parce que recevoir l’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée n’est pas facile et qu’il faut du temps pour intégrer ce diagnostic, depuis le Plan Alzheimer 2008-2012, il est prévu une mesure spécifique : LE DISPOSITIF D’ANNONCE ET D’ACCOMPAGNEMENT (téléchargez-le en cliquant ici ) qui comprend notamment une consultation d’annonce
Voici une synthèse de cette consultation d’annonce.
Son déroulé / sa forme :
La consultation d’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est longue et dédiée.
Son processus peut se dérouler en plusieurs temps et comporter une ou plusieurs consultations si nécessaire.
L’annonce doit être accompagnée d’une proposition de soins et d’aides qui définit un programme personnalisé d’aides adaptées aux besoins de la personne.
Pour répondre à ses attentes et à celles de son entourage, l’annonce doit intégrer certains éléments :
• s’adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d’appropriation
• être partagée avec la personne de confiance ou à défaut avec un membre de son entourage si le patient en exprime le souhait.
Ses objectifs :
• faire une synthèse des résultats de l’ensembles de examens réalisés
• expliciter le diagnostic établi par le médecin spécialiste
• proposer un projet thérapeutique
• mais surtout répondre aux questions de la personne et de son entourage sur la maladie, son évolution, les difficultés au quotidien …
Source Haute Autorité de Santé
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter les recommandation de bonnes pratiques de la HAS « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : Annonce et accompagnement du diagnostic » en cliquant ici
