Vivre avec la maladie d’Alzheimer

Vivre au quotidien avec la maladie : c’est quoi ?

L’annonce du diagnostic est un moment très difficile pour la plupart des personnes car le mot Alzheimer les précipite souvent dans la crainte d’un devenir sombre face à l’évolution de la maladie et des pertes physiques et intellectuelles qu’elle engendre.

« Se sentir au fil du temps plus diminuée, plus vulnérable, se rendre compte des limites qu’impose la maladie ».

Josiane, 68 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.

« Cette maladie nous prive de nos souvenirs et altère l’estime et la confiance en soi ». « Je me sentais comme un boulet dans la société, je ne voyais plus mes amis, je me disais qu’est-ce que je vais faire maintenant à radoter, à les embêter, je vais dire des bêtises, ça crée des retenues dans la tête, on disparaît derrière la maladie ».

Philippe, 70 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.

Pour les proches, la maladie signe souvent une inversion des rôles, accepter que son conjoint, sa mère, son père devienne son enfant et perde peu à peu son autonomie est une épreuve douloureuse à vivre.

« Personne n’est jamais préparé à devenir la maman de sa maman, personne ne peut imaginer cette inversion des rôles ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

« Ce n’est plus un rôle d’épouse, c’est un rôle d’aide-soignante, d’accompagnatrice, tout sauf un rôle d’épouse ».

Michèle, 75 ans, accompagne son époux Georges qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans.

Dans ce contexte, votre rôle de médecin généraliste est très important. Il vous revient de donner à la personne en soin et à son entourage toutes les « clés » pour comprendre la maladie, son évolution et lui montrer qu’elle peut au présent lui faire face, tout en l’assurant de votre soutien dans le temps.

Entendre et accompagner les projets de vie

Souvent, la personne malade s’isole, sort moins et se montre peu active. De son côté, l’aidant commence à renoncer à des activités pour prendre soin de son proche et s’isole à son tour. Pourtant, préserver le plus longtemps possible les relations familiales, amicales, sociales est salutaire pour les deux.
En tant que médecin généraliste, vous connaissez les centres d’intérêt, les passions des personnes que vous « suivez » depuis de nombreuses années, alors n’hésitez pas pour susciter leur motivation à vous appuyer sur ce qu’il/elle aimait faire avant la maladie car si les facultés cognitives diminuent, les émotions et le plaisir sont toujours là.
Pour combattre l’isolement, engagez-les à continuer à avoir une vie sociale, à ne pas rester cloitré chez eux, à avoir des projets car les projets c’est la vie, une fenêtre sur un futur possible avec la maladie …

« Préserver les relations sociales, en développer d’autres, s’entourer, rester actif, voir du monde, c’est aussi efficace que les médicaments ».

Jean-Paul, 78 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans.

« J’aime bien, les expos, la musique et la peinture, elles m’apportent une grande zenitude ».

Gérald, 76 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2 ans

  « Quand je peins, je suis dans mon élément, la maladie je l’ai mais je n’y pense pas ».

Lysiane, 78 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans

Prendre soin de soi, s’accorder du temps : un conseil à rappeler

La maladie d ‘Alzheimer évolue souvent lentement laissant la possibilité aux personnes de profiter du présent.
« Quand votre mémoire s’envole, le plaisir reste… » est une vérité qu’il est bon de rappeler à vos patients.
Alors, ne manquez pas de leur suggérer de trouver du bonheur à faire les activités qui leur tenaient à cœur avant la maladie : jardiner, bricoler, écouter de la musique, aller au théâtre, participer à des ateliers de relaxation ou des séances de taïchi, continuer à exister tout simplement.
Épauler une personne Alzheimer est difficile, épuisant. Accaparé par sa mission, l’aidant a tendance à s’oublier, jusqu’à reléguer au second plan sa propre santé.
Aussi, n’est-il pas vain de leur rappeler que pour bien « prendre soin », il faut soi-même être en forme.
Incitez-les à faire appel à des « relais » pour s’occuper de leur proche une heure, une journée afin de renouer avec ces petits plaisirs qui redonnent goût à la vie et permettent de recharger ses batteries : aller chez le coiffeur, chez l’esthéticienne ….
Quand on est aidant, prendre soin de soi est le meilleur moyen d’être présent(e) à long terme auprès de la personne que l’on aide et que l’on aime…

Soutien psychologique et groupes de parole : oser entendre les difficultés

Pour traverser tous ces bouleversements certaines personnes auront besoin de l’écoute attentionnée et bienveillante de leur médecin traitant ou de l’accompagnement psychologique d’un spécialiste.
Pour l’entourage aussi après l’annonce du diagnostic, des sentiments contradictoires : la peur, la colère, le rejet, la tristesse, la compassion émergent face à cette situation nouvelle et méritent d’être entendus.
Vous pouvez être cette personne de confiance à laquelle les proches peuvent confier leurs doutes, leurs craintes, l’angoisse de faillir à leur mission.
Si vous pensez que le recours à des spécialistes ou des groupes d’entraide est plus adapté à leurs besoins, n’hésitez pas à passer le relais. Des psychologues sont là pour les écouter, pour entendre leurs doutes et les accompagner dans les décisions à prendre.
A côté des entretiens individuels, les groupes de paroles constituent un autre moyen d’expression et une opportunité pour créer des liens avec des personnes qui vivent le même parcours. Un « exutoire » pour dire sa souffrance de voir son proche régresser, sa douleur face à un placement futur et se sentir entouré (e).
Partout en France, l’association France Alzheimer propose des groupes de paroles. Pour consulter leur plaquette d’information, cliquez ici.
Pour trouver l’antenne régionale à communiquer à vos patients, cliquez ici.