L’indispensable entourage

La maladie d’Alzheimer est souvent difficile à vivre pour les aidants et les conduit fréquemment jusqu’à l’épuisement. Pourtant la personne qui vit avec une maladie d’Alzheimer a besoin du soutien quotidien de son proche pour maintenir le plus longtemps possible son autonomie et sa vie au domicile. Les professionnels de santé ont un rôle à jouer pour proposer à l’entourage une aide adaptée à leurs attentes.

Informer pour mieux accompagner

Au fil du temps, la personnalité, les comportements, les réactions d’un conjoint, d’un parent peuvent changer et laisser l’entourage dans le désarroi, l’obligeant bien souvent à faire face à des situations complexes, à communiquer autrement avec ce proche qui n’est plus tout à fait le même.
Cet accompagnement quotidien peut être difficile à supporter sereinement et suscite des réactions parfois inadaptées mais bien compréhensibles.
Il revient aux professionnels de santé d’orienter les aidants vers des formations, des programmes d’éducation thérapeutique ou des groupes de paroles pour leur donner l’opportunité de mieux comprendre la maladie, son évolution, acquérir des habiletés et créer des liens avec des personnes qui vivent le même .
Pour découvrir ces différentes propositions, cliquez sur les liens ci-dessous :
Mon ETP : Trouver un programme d’éducation thérapeutique près de chez moi
France Alzheimer : FORMEZ-VOUS GRATUITEMENT !
Association française des aidants : Café des Aidants

« Quand elle me pose une, deux, trois, vingt-cinq fois la même question en un quart d’heure, c’est dur de ne pas s’énerver et de garder son calme. ». « Parfois il vaut mieux sortir prendre l’air plutôt que de s’énerver parce qu’on en peut plus. ».« Il faut rester zen mais parfois on a du mal ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

« Ce qui change au quotidien, c’est d’être face à quelqu’un que vous ne reconnaissez pas, qui a des attitudes que vous ne comprenez pas et qui a un comportement qui vous interroge ».

Martine, 79 ans, épouse de Philippe qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 10 ans.

« Pour les aidants, l’éducation thérapeutique, c’est un vrai bonheur, on apprend ce qu’est la maladie d’Alzheimer, on a aussi des trucs et astuces qui nous sont donnés pour gérer le quotidien et surtout on rencontre d’autres aidants, on s’entraide, on se soutient ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

Trouver sa place

La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement la maladie d’une personne, c’est aussi la maladie d’une personne au sein d’une famille. Elle vient en affecter son fonctionnement et provoquer fréquemment de véritables ruptures.
Souvent un membre se désigne pour être aidant, pour autant l’engagement n’est pas une chose « normale » et trouver sa place ne va pas toujours de soi surtout quand les rôles s’inversent ou sont bouleversés. Personne n’est préparé à devenir un jour la mère de sa propre mère ou le soignant de son épouse.
Au fil du temps, les proches peuvent éprouver de la colère, de l’impatience et surtout oublier de prendre en compte leurs propres difficultés et besoins.
Le médecin traitant doit veiller à les accompagner à sortir de leur isolement, à faire appel à des aides extérieures, à conserver une vie sociale et un projet de vie adapté à leur situation.

« Personne n’est jamais préparé à devenir la maman de sa maman, personne ne peut imaginer cette inversion des rôles ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans.

« Ce n’est plus un rôle d’épouse, c’est un rôle d’aide-soignante, d’accompagnatrice, tout sauf un rôle d’épouse ».

Michèle, 75 ans, accompagne son époux Georges qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis deux ans.

« En plus d’être un mari, je me considère comme un aidant ».

René, 70 ans, époux de Simone qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.

Une présence au quotidien

Il n’est pas toujours facile de voir une personne que l’on aime affectée par la maladie.
Le sentiment de culpabilité, la peur de ne pouvoir faire face, de ne pas se sentir à la hauteur, une sensation de honte face à l’impatience éprouvée ou d’angoisse face à l’avenir, au devenir taraudent souvent les proches d’une personne touchée par la maladie d’’Alzheimer.
L’accompagnement impacte et transforme souvent leur vie en les amenant à assumer plusieurs rôles : celui d’un aidant « naturel » ou familial conjoint(e), parent proche, ami(e) intime qui vit ou partage le quotidien de la personne et apporte une aide précieuse, non professionnelle. Il (elle) peut s’impliquer dans les soins et la réalisation des tâches domestiques, administratives, et ce, tout en conciliant ses propres activités sociales ou professionnelles.
Ce rôle qui évolue au fil de la progression de la maladie peut avoir des répercussions importantes : stress, anxiété, difficultés relationnelles, sentiment de sacrifier sa propre vie.
Soutenir l’entourage et lui éviter de s’inscrire dans une relation de dépendance est essentiel pour éviter mal être et .
Pour étayer votre vision sur le sujet, nous vous proposons la consultation des documents ci-dessous :
France Alzheimer : Le vécu et les besoins des aidants familiaux en activité professionnelle : une analyse qualitative des difficultés rencontrées.
HAS : Vivre le quotidien, le point de vue de l’aidant

Le soutien efficace

Voir la personne avec laquelle on a passé toute sa vie, avec laquelle on a tant de souvenirs, avoir des difficultés à se débrouiller tout (e) seul (e) et oublier petit à petit tant de choses peut vite devenir difficile à vivre pour l’entourage et le conduire à sur-protéger la personne aidée.
Certains aidants ont la tentation de faire à la place de leur proche pour tous les actes de la vie quotidienne, : toilette, repas … Ils refusent le recours à une aide extérieure vécue comme un échec, avec le risque de subir la maladie de l’autre, de s’isoler et de s’enfermer dans leur rôle de proche aidant.
D’autres, au contraire sollicitent les facultés motrices ou cognitives afin d’entretenir les capacités restantes et l’autonomie, encouragent, entourent sans être enfermant, réexpliquent en ayant l’assentiment de leur proche, pointent toutes les facultés conservées.
Néanmoins, cette nouvelle relation d’aide à laquelle personne n’est préparé mérite d’être accompagnée pour mieux être appréhendée.
Il est important de guider les proches dans leurs nouvelles missions, les inciter à poser des limites, à respecter leurs forces, à prendre soin d’eux pour mieux prendre soin de l’autre au fil du temps et leur rappeler que ne plus pouvoir faire face ne veut pas dire ne plus aimer.

« Elle se sent diminuée et pense que si quelqu’un fait les choses à sa place, elle ne saura plus les faire, il faut faire passer les choses en douceur. ».

Agnès 51 ans accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :

Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Pour obtenir toutes les informations à partager sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :
« Le congé de proche aidant » sur le site officiel de l’administration française
Formulaire 16108*01 : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.
D’autres mesures peuvent aussi  concerner l’entourage des personnes en soin si :
• ils cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en bénéficiant d’avantages pour la retraite grâce à la validation de trimestres,
• ils exercent dans le secteur privé , en recevant des dons de congé de la part de collègues .

Les soignants face à l’entourage

Accompagner une personne vivant avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée sur le long terme, c’est aussi être vigilant à la santé du proche aidant. En effet, s’occuper au quotidien d’une personne malade est une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie entrainant parfois une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement aussi bien physique que psychologique. Pour éviter que la qualité de la relation avec la personne aidée ne s’altère et pour soutenir l’aidant dans son rôle, de nombreux dispositifs existent : auxiliaires de vie, aides ménagères pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.), accueil de jour, hébergement temporaire. Être en capacité de les identifier et de les proposer, c’est éviter des situations douloureuses.
Nous avons sélectionné un certain nombre d’associations d’aide et de soins à domicile et de structures de répit que vous pouvez indiquer aux proches aidants qui rencontrent des difficultés.
Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
https://www.servicesalapersonne.gouv.fr
https://www.aidants.fr/fiche-pratique-solutions-de-repit
https://lacompagniedesaidants.org/service/sos-repit/
https://www.accueil-temporaire.com
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/resultats-annuaire
https://www.accueil-temporaire.com/mdph-mda

La maison des aidants propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres.
www.lamaisondesaidants.com

Des guides de l’aidant familial s’adressent à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à relayer ces ressources :
https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-officielles/librairie/article/aidant-familial-votre-guide-pratique
http://www.aveclesaidants.fr/wp-content/uploads/2019/09/Guide_Aidant_2019.pdf

« Il paraît essentiel de questionner les proches pour mieux prendre soin de son patient car le patient lui-même n’est plus capable de raconter sa vie. Il va raconter sa vie avec des trous, avec des mensonges qui pour lui n’en sont pas. Il ne se rend plus compte qu’il vous raconte une vie qu’il ne vit plus ».

Agnès, 51 ans, accompagne sa maman Marcelline qui vit avec la maladie d ‘Alzheimer depuis 6 ans.

En bref

Les proches aidants sont des alliés importants car ils voient et vivent au quotidien les changements de comportements de leur proche. Les écouter est un atout pour poser précocement un diagnostic mais aussi pour mieux comprendre la personne touchée par la maladie.
Dans cette relation triangulaire : médecin/patient/proche-aidant, leur parole doit être entendue et leur légitimité reconnue.
Intégrer l’aidant naturel à la démarche de soins, en faire un véritable partenaire, mettre en place une collaboration réciproque, penser chaque intervention en complémentarité est gage d’une prise en soin de qualité.