Connaître les démarches, aides et les proposer

ALD, 100% : des démarches qui méritent d’être accompagnées

Affection de longue durée, comment ça marche ? une prise en charge à 100% ça sert à quoi ? et comment en bénéficier ? C’est au médecin traitant que revient d’expliquer les bénéfices de ces démarches et après concertation avec le neurologue, d’établir un protocole de soins et d’adresser le formulaire au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) pour la validation d’une prise en charge à 100 % des frais médicaux.
En établissant ce protocole, vous assurez la personne d’une meilleure circulation de l’information et d’une coordination optimisée entre vous, médecin traitant et les autres spécialistes de son parcours de soins.
Deux ressources à indiquer pour avoir toutes les informations utiles sur le sujet :
Le site de l’Assurance Maladie
Le guide du parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer établi par la Haute Autorité de santé (HAS) :

Des aides pour améliorer le parcours de vie de la personne en soin et de son entourage

A toutes les étapes de la maladie, des aides de différente nature peuvent faciliter le quotidien des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et de leur entourage.
En tant que médecin traitant, il est souhaitable de les connaître pour pouvoir les proposer.
Pour les aides financières comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou l ’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) vous pouvez conseiller aux patients de se rapprocher de deux interlocuteurs privilégiés pour faciliter leurs démarches : la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH) ou l’assistante sociale de leur secteur d’habitation. Après une évaluation de leurs besoins, un plan personnalisé d’accompagnement et de suivi leur sera  proposé.
Retrouvez l’annuaire des MDPH départementales en cliquant ici.
Accompagner un malade chronique sur le long terme, c’est aussi être vigilant à la santé du proche aidant. En effet, s’occuper au quotidien d’une personne malade est une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie, entrainant parfois une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement aussi bien physique que psychologique. Pour éviter que la qualité de la relation avec la personne aidée ne s’altère et pour soutenir l’aidant dans son rôle, de nombreux dispositifs existent : auxiliaires de vie, aides ménagères pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.), accueil de jour, hébergement temporaire, plateforme de répit.
Être en capacité de les identifier et de les proposer, c’est éviter des situations douloureuses.
Nous avons sélectionné un certain nombre d’associations d’aide et de soins à domicile et de structures de répit que vous pouvez indiquer aux proches aidants qui rencontrent des difficultés.
Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Ministère Economie et des Finances : Les services à la personne – SAP
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie : Présentation des annuaires
GRATH : Liste des MDPH et MDA
La maison des aidants propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres.
Le guide de l’aidant familial du Ministère des solidarité et de la santé s’adresse à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance. N’hésitez pas à le relayer :
Ministère des Solidarités et de la Santé : Aidant familial – votre guide pratique

Lorsque la maladie d’Alzheimer s’aggrave, vient le temps de modifier l’environnement de la personne pour le rendre plus adapté et plus sécurisant, sans pour autant lui faire perdre ses repères. Accompagner l’entourage à identifier les facteurs de chutes , c’est en limiter la survenue. Vous pouvez retrouver dans la brochure « Les aménagements », toutes les modifications à envisager au domicile, n’hésitez pas à la transmette aux proches des personnes en soin.
Néanmoins, avant de réaliser ces modifications, il est possible de consulter au préalable un(e) ergothérapeute afin de mener à bien le projet.
Cliquez ici pour découvrir la liste des ergothérapeutes exerçant en libéral sur le territoire de l’Occitanie :
Des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile existent, vous pouvez conseiller aux personnes en soin de se rapprocher de la MDPH qui pourra les guider dans leurs démarches, solliciter d’autres organismes comme l’Agence nationale de l’habitat (www.anah.fr) et leur fournir le document CERFA pour obtenir des aides

Les interlocuteurs vers lesquels orienter les personnes en soin et leurs aidants

Vivre avec une maladie d’Alzheimer ou accompagner un proche nécessite de pouvoir trouver des « espaces » pour être accompagné (e), échanger et identifier des ressources.
Les connaître, c’est pouvoir en parler et proposer aux personnes en soin et à leurs aidants d’en bénéficier.
Les associations de patients sont là pour améliorer le quotidien des patients Alzheimer et de leur entourage. A leur écoute, elles peuvent les aider dans leurs démarches administratives, les informer sur leurs droits, leur apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. N’hésitez pas à transmettre leurs coordonnées.

Les cafés des aidants : sont des espaces d’information et de partage, destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie du proche qu’ils accompagnent. Ils permettent de réfléchir sur la place de chacun dans la relation d’aide, prendre conscience en tant qu’aidant des limites de son investissement, comprendre les comportements de son proche et ses réactions face à certaines situations.
Retrouvez les coordonnées des Cafés des Aidants sur l’Occitanie en cliquant ici.
Le pôle régional des maladies neurodégénératives a mis en place une plateforme téléphonique pour aider 7 jours sur 7, les « aidants » d’Occitanie et leur permettre de bénéficier d’un accompagnement psychologique. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant ici et de relayer ces informations.
Vous pouvez aussi solliciter des dispositifs spécialisés d’aide à domicile :
Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) Rattachés aux SSIAD, les ESA rassemblent des professionnels spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades Alzheimer : infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie. Ces équipes spécialisées interviennent au domicile sur prescription médicale de votre part.
Pour trouver une ESA près du domicile de votre patient, consulter l’annuaire des SSIAD du portail du gouvernement, cliquez ici.

L’intervention d’un gestionnaire de cas MAIA : Le gestionnaire de cas répond à un besoin de coordination d’interventions adaptées aux besoins des personnes en situation complexe. N’hésitez pas à lui signaler les personnes dans votre patientèle qui pourraient bénéficier de son expertise. Pour retrouver toutes les MAIA sur l’Occitanie cliquez ici.